21 марта отмечался Всемирный день людей с синдромом Дауна. По данным Минздрава, ежегодно в России рождается около 2500 детей с этим заболеванием. Но на улицах наших городов людей с синдромом Дауна встретишь нечасто. «Мой Сыктывкар» поговорил с мамой прекрасной девочки по имени Света Галиной Коробейниковой, о том, как сделать людей с синдромом Дауна частью общества и не бояться быть видимыми.
- Нашла статью - вредные мифы о людях с синдромом Дауна. А какие мифы, которые укоренились в обществе, хотели бы развеять лично вы?
- Первый миф - люди с синдромом Дауна все похожи. Однажды во время занятия группы детей с синдромом Дауна в одном из центров столицы зашел человек, который посмотрел на детей, а потом спросил у специалистов без задней мысли: «А это все братья и сестры?». Возможно визуально они и похожи, однако по характеру все невероятно разные, как и по уровню интеллектуального развития. Например, в Сысольском районе живет девочка Александра Д., которая в семь лет хорошо читает и считает. Света в этом плане медленнее развивается.
Второй миф - люди с синдромом Дауна никогда не смогут работать. Согласиться с этим утверждением тоже нельзя. Возможно они не смогут работать в общепринятом смысле, как это делают нормотипичные люди, но это не говорит об их неспособности трудиться. В России есть примеры трудоустройства и социализации людей с синдромом в социально ориентированных компаниях. Кроме того, ребята успешно осваивают творческие ниши.
Третий миф - люди с синдромом Дауна необучаемы. Чтобы развенчать этот миф, достаточно просто привести примеры. Например, в Сыктывкаре уже много лет существует уникальный театр «Радость моя», где занимаются дети и взрослые с ОВЗ. Одна из девочек с синдромом Дауна играет роли, где нужно много говорить, то есть она способна запоминать большое количество текста. В центр подготовки к самостоятельной жизни для подростков и молодежи с ОВЗ «Теплый дом» ходит мальчик с синдромом Дауна, который прекрасен в столярных делах. У моей Светы тоже есть необычная способность - дочка феерически запоминает дорогу, даже если шла по ней год назад. Так, несколько лет назад мы в очередной раз приехали в Москву в центр «Даунсайд Ап» - и Света, несмотря на то, что мы по той дороге не ходили больше года, уверенно шагала, зная куда идти! Как это возможно? Понимайте, как хотите. Поэтому все слова про необучаемость - мифы.
Синдром Дауна - это болезнь. Нет, это, конечно же, миф. Болезнь можно вылечить, синдром Дауна - нет, он на всю жизнь. Корни этого заблуждения лежат в советской методологии, наверное. Так, в советской энциклопедии, когда еще я училась в педагогическом колледже и конспектировала научные талмуды, синдром Дауна обозначался как болезнь. Когда Света родилась, то возрастные специалисты часто писали в ее карточке, что у дочки - болезнь Дауна, а молодые специалисты уже отмечали - не болезнь, а синдром Дауна.
— В разговорах про людей и особенно детей с синдромом Дауна сложилась такая сюсюкающе-снисходительная лексика: даунята, солнечные люди и тому подобные метафоры. Так говорят и сами родители, и посторонние люди. Вас это не коробит? Какие слова корректно использовать?
- Часто просто говорим особенные дети или дети с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья). Меня не шокирует ни то, ни другое, я не вижу в этом ругательства. Больше смущает то, когда взрослые люди, ругаясь на кого-то, используют словосочетание «синдром Дауна» с указанием на тупость своего оппонента (мол, ты что - даун, не понимаешь элементарного). Это, возвращаясь к разговору о мифах, стереотипы, которые уже вклинились в сознание людей: люди с синдромом Дауна необучаемы и ничего не могут. Но это же в корне не так, многие ребята с синдромом добиваются огромных успехов. Надо отметить, что дети, которые в детсаду или школе сталкивались с детьми с синдромом Дауна, употребляют это слово чаще в прямом значении.
Света и ее старшая сестра - Маша
— Что можно посоветовать, если в семье другие дети, а иногда и взрослые родственники стесняются ребенка с синдромом Дауна?
- Я думаю, что это не стеснение в том смысле, которое мы вкладываем в это понятие. Скорее всего это неприятие ситуации: человек просто не перегоревал, как говорят психологи. Дело в том, что есть несколько ступеней принятия, одна из них - перегоревать ситуацию, чтобы выйти на другой уровень. Могу привести свой пример. Когда Света родилась, меня колотило от любой брошенной в нашу сторону фразы «синдром Дауна», но не потому, что раздражало, а потому что не могла еще принять эту ситуацию. Тем более, что беременность протекала прекрасно, и ни одно УЗИ не показало ничего, что могло бы вызвать тревогу. Я знаю такую маму, которая гуляет со своим особенным ребенком только глубоким вечером или ночью, потому что не готова показать его миру. Поэтому стеснение может говорить о том, что просто не прошла стадия горевания и нужно поработать с психологами, которые помогут пережить сложную ситуацию. Раз ты не принял особенность ребенка, то ты не можешь в него вложить все, что ты мог бы вложить, находясь уже на другой ступени приятия.
- А когда у вас пришло принятие ситуации?
- Первые 6-7 месяцев после рождения Светы были тяжелыми, потому что шла борьба за ее жизнь. Меня снабдили гигантским списком препаратов, которые нужно было давать строго по времени - утром, днем, вечером, ночью. Это было сумасшедшее время, когда я, забыв о сне, вставала по будильнику днем и ночью, будила Свету, давала ей лекарство - и так раз за разом. Наконец мы съездили в Москву на операцию, она прошла успешно, мы вернулись - и наверное тогда началась другая жизнь. К шести месяцам я уже более спокойно все воспринимала, а к 9 месяцам поняла, что Света - все мое. Исчезла негативная реакция на разговоры о синдроме Дауна, прошла паника. Пришло понимание, что Света - человек, которого надо просто развивать. Да, надо вкладывать, надо много вкладывать, но сколько вложим, столько и получим. К сожалению или к счастью, это так. И я не могу сказать, что Свету воспитываю одна, развивает ее множество специалистов, секции, кружки. Я сама педагог, столько всего попыталась вложить, но не всегда все работало. Говорить мы не могли довольно долго, но потом поработали со специалистами из фонда «Даунсайд Ап» в Москве, которые помогли включить жестовую систему. Сыктывкарские специалисты отговаривала меня включать жесты в язык, что я и делала. Оказалось, что зря, потому что всего за полтора часа консультации в Москве Света уже могла сказать свою первую фразу. Поэтому процесс обучения непрост и иногда тернист, приходится методом проб и ошибок выяснять, что подходит Свете на все 100 % и что ее развивает.
— Дети подходят к вам с вопросами про Свету? А взрослые?
- С детьми проще. Например, когда Света еще не разговаривала, то дети, с которыми она играла, задавали вопросы, мол, почему она с нами не общается. Я отвечала просто: «Язык еще у Светы не готов». Сейчас мы ходим на занятия в «Лекотеку», и первое время дети присматривались к Свете, а теперь ее просто приняли: они играют вместе, и никого не напрягает, что дочка не все может сказать. Со взрослыми сложнее. Света - эмоциональный ребенок, а когда в магазине она начинает шуметь, то некоторые осуждающе кидают: «Так нельзя!». Однажды Света с тележкой встала в одном месте и никого не пропускала. Подходит парень и говорит: «Девочка, подвинься», но Света не реагирует на такие фразы в силу особенности развития. Вот если бы он сказал «Света, подвинься», то дочка бы спокойно освободила проход. Молодой человек был уже готов вспылить, но я подошла и спокойно сказала: «Просто обратите внимание, кто перед вами стоит». Тогда парень наконец оторвал глаза от гаджета, внимательно посмотрел на Свету и извинился. Бывают и противоположные ситуации. Например, некоторые кассиры в «Ленте» по-доброму расположены к Свете: улыбнутся, помогут пробить товар, назовут по имени, скажут ласковое слово. Она их запоминает - и мы идем оплачивать товар на ту кассу, где работает приглянувшийся ранее кассир, несмотря на гигантские очереди.
- В прошлом году СМИ всколыхнул случай, когда в Санкт-Петербурге детей с ОВЗ выгоняла с площадки дама, чтобы «дети с особенностями развития не пугали ее здоровую внучку». Вы с подобными случаями дискриминации встречались?
- Однажды в Геленджике, где мы отдыхали, был случай, когда не пустили в парк на качели-карусели, сказав, что нам противопоказаны такие вещи, что мы не можем посещать такие парки. Я написала претензию, никакого отклика не было. Проблема была с одним управляющим, который, видимо, сказал: этого ребенка никуда не пускать. Я отдыхала со старшей дочкой и с племянником, мы уже купили билеты. Что делать? Идти домой? Отпустить старших без присмотра в парк? Я решила идти другим путем, просто подходила к молодым людям, которые контролировали процесс, и спрашивала, можем ли мы покататься. Все отвечали утвердительно. Больше подобных казусных ситуаций не было. Противоположных же историй про принятие, теплоту и помощь больше. Так, в том же Геленджике мы оплатили билет в другой парк развлечений, но нам вернули потраченные деньги по особому распоряжению директора. В Ижевске в цирке, где не было льгот для детей с ОВЗ, нам сделали хорошую скидку по наличию прививки от ковида, хотя никакой прививки у нас, конечно же, не было.
- Получается, что уровень информированности общества о детях с особенностями растет? Как и уровень принятия?
- Думаю, что да, отношение в обществе меняется в сторону принятия. Многие это связывают с тем, что некоторые звезды выводят своих детей с синдромом Дауна в публичное пространство, говорят о них, дают интервью (Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада). Но я полагаю, что дело не только в этом, а в том, что люди с синдромом начинают достигать больших успехов в разных сферах жизни. Например, на спецолимпиаде в Лос-Анджелесе спортсменка из Алтая Мария Ланговая стала чемпионкой, завоевав свое третье «золото» в международных соревнованиях по плаванию. А Арина Кутепова из Челябинска стала первой в России девушкой с синдромом Дауна, которая получила звание мастер спорта по спортивной гимнастике.
Таких примеров невероятно много. Понятно, что все эти успехи стали возможны благодаря родителям, специалистам, тренерам. И, к сожалению или к счастью, специалистов нужно искать. Иногда приходится буквально пробивать лбом стену, чтобы обеспечить детей необходимыми кружками. Так несколько лет пришлось искать у властей взаимопонимания, чтобы открыли специальные группы для детей с ОВЗ в бассейне «Орбита». Когда открыли первую группу для детей с особенностями развития, мы были счастливы. Но все же ресурсов стало не хватать - и в 2020 году мы с родителями инициировали круглый стол с тогдашним министром спорта Бережным и депутатами. Итог плотной работы с чиновниками - открытие трех специальных групп и одной для индивидуальных занятий. Сейчас мы и другие дети с большим удовольствием ходим в бассейн.
- Чему вас научила Света? Какие ценности вы для себя открыли, о которых и не подозревали до рождения дочери?
- Она научила меня принимать всех детей такими, какие они есть. Не могу сказать, что до появления Светы я была жестким воспитателем и педагогом, но с ее появлением начала смотреть на особенности детей по-другому. То есть я начала принимать все особенности и развивать то, что есть у ребенка, не придумывая велосипед, подводя его к общепринятой норме. Сейчас я второй год работаю в коррекционной группе - и у меня группа ребят с ОВЗ. Опыт, который я получила во время развития своего ребенка, помогает мне в развитии других ребятах. И наоборот, некоторые инсайты, полученные во время работы с детьми в группе, я применяю в развитие своего ребенка. Что-то помогает, что-то - нет.
- Какая Света? Что она любит? Что умеет?
- Света достаточно эмоциональна, она готова залюбить любого. Если видит, что у меня плохое настроение, то придет, погладит, заглядывает в лицо, улыбается. Она считывает эмоции. В «Лекотеке», где Света занимается, ее называют антистрессом. А еще Света обожает малышей. Например, на приеме в детской поликлинике она погладит, полюбит всех мальков, как мы их называем, в коридоре. Некоторые мамы против такого проявления чувств, но я не обижаюсь, а просто увожу Свету. Другие мамы охотно и с улыбкой дают Свете пообщаться со своими детьми. Понятно, что характер у нас нордический, мы можем и вспылить, и психануть: все как у обычных детей.
Света очень разноплановая и творческая: она и рисует, и танцует, и плавает. Она уже умеет управляться по хозяйству. Например, отварить макароны с сосиской или подогреть суп. Когда режу какие-то салаты, то она рядышком: готовим вместе. Все, к чему можно подключить дома, подключаем. Белье вешает, разгружает стиральную машину. Что не любит, так это пылесосить, потому что это долго и муторно. А вот роботу-пылесосу она помогает с удовольствием: соберет все игрушки, чтобы пылесосу было легче.
- Прочитала много историй о скринингах и УЗИ, которые не всегда позволяют узнать диагноз во время беременности. Это на самом деле так?
- В нашем случае во время беременности диагноз не ставили. Спустя время моя сестра забеременела и, имея перед глазами мой пример, задавала врачам много вопросов про скрининги и УЗИ. Все удивлялись, говорили, что волноваться нечего, так как она молодая. Сестра приводила мой пример - и многие врачи при упоминании моей фамилии, говорили, что за моего ребенка весь город получил по первое число. Дело в том, что у нас было большое количество УЗИ, в том числе и в платных поликлиниках, но никто не заметил особенности у плода! Только один раз за две недели до родов я спросила узистку, кого я жду: мальчика или девочку (на разных УЗИ нам показывало то мальчика, то девочку). Она на меня странно посмотрела и грубо сказала: «Идите отсюда, вам все потом скажут». Я все это спокойно восприняла, так как во время беременности от меня негатив отскакивал как горох от стены. После рождения дочки ходила к целителю из-за проблем со спиной, который сказал, что Света просто пряталась от всех УЗИ, потому что хотела родиться.
- Пришлось ли вам столкнуться с прессингом со стороны врачей?
- Когда Света уже родилась, то мне ее двое суток не отдавали, а на третьи вызвали в кабинет. Огромный по воспоминаниям мужчина-врач посадил меня на стул, закрыл кабинет на ключ, и сказал: «Оставьте эту сломанную куклу, через год придете и родите новую». Возможно эта фраза была бы спасением для мамы, которая еще не приняла решение и металась: дядя сказал оставить, я оставила - и ушла. Но я ответила просто: «Почему я, собственно, должна оставлять СВОЕГО ребенка?». На это врач ответил, что Света проживет 3-4 месяца. Вот пусть эти 3-4 месяца живет со мной. Врач парирует: «Муж уйдет». Я ответила своей любимой на тот период времени фразой: «Флаг ему в руки, барабан на шею - и свободен». Когда я не подписала отказ, то мужчина вышел из кабинета и сказал: «Отдайте ребенка этой мамаше». И все, мне Светика отдали. Когда дочку принесли, помню, одна медсестра по имени Светлана сказала: «Вы такие молодцы, что ее забираете». Ну а как я могла поступить иначе? И как я могла бы жить дальше, выбрав другой путь. Тем более, что я педагог, работаю с детьми, у меня есть еще один ребенок, который будет спрашивать, где наш малыш, ведь она очень ждала ее рождения. Понятно, что не было мыслей об отказе от ребенка. Мысли были у родственников по линии мужа, которые предложили обсудить с мужем, забирать Свету из роддома или нет. Я кинула ровно такую же фразу про «барабан» и «свободен». Что я должна была выбрать: мужчину или собственного ребенка, которого 9 месяцев носила под сердцем? И пусть даже тебе говорят, что ребенок будет жить 4 месяца. Пусть четыре, но со мной рядом, не с кем-нибудь. Да, в моем случае прессинг был жутчайший. Но, общаясь с другими мамами в отделении реабилитации детей и подростков «Надежда», где занимались наши дети, поняла, что такие случаи не часты (из всех мам только я и еще одна женщина подверглись такому давлению).
