Более трех лет назад малышка из Коми София Гарипова, родившаяся с редким заболеванием спинально-мышечная атрофия 1 типа, получила спасительную генную терапию – самое дорогое лекарство в мире, Золгенсма. Это сохранило девочке жизнь. И сейчас Соня отважно и ежедневно тренируется, чтобы достичь главной цели – начать ходить. Подробностями истории малышки делится «Комсомольская правда в Коми».
Соня родилась 15 сентября 2020 года совершенно обычным ребёнком. Когда малышке стукнуло полтора месяца, мама вдруг стала замечать, что у дочери уменьшилась активность, она перестала шевелить ножками и ручками. Татьяна разволновалась – в семье растут двое старших детей, и у них подобных проблем в развитии не было. Спустя время врачи подтвердили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Заявку на участие в лотерее «Золгенсма» Татьяна Гарипова подала 29 декабря 2020 года, через пару месяцев удача повернулась к семье лицом – Сонечка выиграла лекарство.
Женщина очень опасалась, что врачи не успеют провести терапию, ведь девочка росла быстро, набирала в весе. Несмотря на все сложности, всё произошло вовремя. Однако восстановление на этом не останавливается – четырёхлетняя Соня, уже в таком юном возрасте познавшая много страданий и испытаний, упорно проходит реабилитации, благодаря которым есть шанс попрощаться с инвалидным креслом.
Сегодня у Сони очень плотное расписание: бассейн пять раз в неделю, ежедневно ЛФК, массаж, бассейн, ипотерапия, логопед. Так как из-за слабости мышц Соня долго не могла заговорить, родители подключили к общей терапии занятия по вокалу и музыке.
– Не так давно мы ездили в Москву, где специалисты отметили состояние Сони на отлично, достигнуты колоссальные результаты. С таким упорством есть все шансы начать ходить без остановок, – говорит Татьяна. – Для этого требуется реабилитация, где ежедневные занятия обходятся очень дорого, от 50 тысяч до 150 тысяч рублей в месяц.
За эти четыре года Гариповы уже продали всё, что можно было продать, а кредиты покрываются новыми кредитами. Подробнее узнать историю Софии Гариповой и ознакомиться с документами на реабилитацию вы можете на страничке девочки.
