Уже больше трех лет сыктывкарец Артем Ермолин ведет блог на YouTube о жизни своей 19-летней дочери Насти. Девушка печет пироги, лепит из глины, вяжет, рисует и катается на коньках. Настя имеет расстройство аутического спектра, поэтому каждое из этих занятий - настоящая побега девочки над обстоятельствами и временем. Артем снимает эти ролики, чтобы показать всем отчаявшимся родителям, что они не одиноки, диагноз не приговор, а особенные дети могут обслуживать себя в быту. На днях Настя занималась в кружке адаптивного фигурного катания, а мы пообщались с отцом девочки - о видеоблоге, диагнозе, победах и страхах.
Мир Насти
Настя - красивая девушка с идеально заплетенными косами. Артем специально обучался искусству плетения на одном из закрытых курсов в соцсетях, теперь он тратит на прическу дочери каждое утро по полчаса. После знакомства, когда я решила перевесить плащ и кепку Насти в другое место для хорошего кадра, девушка громко запротестовала. В мире Насти, как и у всех людей с расстройством аутистического спектра, все должно быть по полочкам - свой плащ она должна перевесить сама, как и сложить свою обувь в идеальный ряд перед занятием по фигурному катанию. Настя не боится камеры, смотрит на нее с интересом. Правда, сказать о том, что ей нравится или не нравится, она не может. Когда малышке было менее года, она умела произносить отдельные парные слоги - «ма, па, дай», но после госпитализации в на десятом месяце жизни Насти, способность говорить исчезла, что часто случается у страдающих аутизмом.
Это был первый тревожный звоночек для родителей, которые хотели понять, что происходит с их ребенком, но не могли. Затем они стали замечать, что малышка отстает в развитии, не может, как другие дети ее возраста, ползать или садиться. «Сейчас-то специалистов мало, а тогда вообще никто не мог нормально объяснить, что происходит в Настей», - говорит Артем. Только, когда Насте исполнилось пять лет, родители узнали о РАС (расстройство аутического спектра), а в семь лет наконец-то поставили официальный диагноз РДА «Ранний детский аутизм». В 17 лет в ее карточку написали диагноз «Атипичный аутизм», с которым девушка и шагнула во взрослую жизнь. Артем говорит, что раньше по достижению 18-летнего возраста диагноз «Аутизм» заменяли на другие, чаще остальных ставили «Шизофрению». К счастью, эта участь обошла девушку.
Борьба с предубеждениями
Артем спокойно говорит о том, что его жизнь крутится вокруг Насти. Он не работает, так как с Настей нужно находится 24 часа в сутки. Теперь вся жизнь мужчины - это развенчивание предубеждений, которые касаются детей с особенностями развития. Многие уверены, что дети с аутизмом не способны сами себя обслуживать, что они не смогут оставаться один на один с бытом, но Артем доказывает, что это не так. «Научить можно многому», - рассказывает Артем. И Настя может. Девочка умеет варить пельмени и макароны, под присмотром папы она печет пироги, вяжет, шьет и лепит фигурки. Девушка умеет сажать картошку и чистить грядки от сорняков. Каждое законченное действие - это вершина айсберга большого количества повторений, пока новый навык не закрепляется до автоматизма.
Артем уже семь лет воспитывает дочку один. С матерью ребенка расстался давно, а после развода доказал в суде, что может опекать особенную дочку не хуже, чем мама. Суд с доводами мужчины не сразу, но согласился, - и уже много лет Артем и Настя живут вдвоем. «Я все равно могу ей дать много больше, чем мама», - рассказывает мужчина. Артем и Настя - устьцилемы, жили в селе Трусово, до которого в период распутицы и не добраться. Но уже больше года назад они перебрались в Сыктывкар, где живут в квартире родственников. Дело в том, что в столице Коми больше возможностей для развития, чем на селе. Например, в столице Настя посещает занятия в специальной тренировочной квартире для детей с особенностями развития «Теплый дом», занятия в социально-реабилитационном центре социальной защиты, ходит на плавание и посещает кружок. адаптивного фигурного катанияч, на котором мы вдвоем наблюдаем за Настей.
«Молодец, Настенька»
Пока проходит занятие по фигурному катанию, папа рядом. Артем внимательно следит, как Настя поднимает ноги, скользит и выполняет такие простые, но такие сложные задания. Например, садится в движении и проходит через препятствие - обруч. «Молодец, Настенька», - кричит Артем. «Папа Артем не помогаем», - предупреждает тренер Ольга Коринец, когда мужчина пытается немного подтолкнуть Настю. Вообще, Настя выполняет все упражнения - «саночки», «фонарики», «перебежка назад».
Адаптивная группа в «Северной Олимпии» существует уже пару лет, сейчас в группе занимаются около десяти детей с ментальными нарушениями. Ольга Владимировна вспоминает, что первые занятия было вести невероятно страшно, так как такие группы в Сыктывкаре были в диковинку. Но прошло уже два года и детки, которые встают на коньки, делают неожиданные успехи. Например, у них становится подвижным язык, хотя, казалось бы, они просто катаются на коньках. Как говорит тренер, у них в хорошем смысле этого слова «ломается мозг», то есть развиваются те его участки, которые, в частности, отвечают за речь.
Но самая большая гордость последних месяцев, которая затмила успехи в фигурном катании, - это победа в плавании. Артем с Настей еще осенью прошлого года начали ходить в бассейн в адаптивную группу, но особого успеха в плавании с тренером не достигли. Настя панически боялась воды, первое время она громко кричала.
Через несколько месяцев тренер вывела Настю из группы из-за постоянных криков. Она предположила, что девушка вообще никогда не поплывет из-за ее панического страха воды. Артема это предположение не устроило, как и не устроили новые условия в формате индивидуальных занятий тренера с дочкой. В итоге мужчина стал ходить на общие заплывы, погружаясь в воду вместе с дочерью. Шаг за шагом страх воды отступал. Вскоре Настя могла плавать со специальным поясом и доской, а совсем недавно поплыла самостоятельно. Плавание - это настоящий триумф, который случился наперекор неверию тренера после 96 занятий в этом году.
Закрепление каждого серьезного навыка требует от отца предельной концентрации, потому что из-за нарушения в мозговой деятельности никогда не знаешь, как мозг ребенка перерабатывает ту или иную информацию. Например, когда Настя училась вязать, то время от времени делала ошибки в петлях. Неправильные ряды папа или педагоги распускали, а дочка вслед за ними решила, что распускать нужно всегда: свяжет ряд - распустит. Только после многократных повторений Настя уяснила, что распускать ряды не нужно. В этом заслуга педагогов из Трусово и сыктывкарской коррекционной школы.
- А совсем недавно, увидев лопнувший шов на моей куртке-ветровке, Настя молча зашила куртку. Причем сделала это весьма качественно, чем умилила и обрадовала.. Это ответ всем, кто говорит, что люди с аутическими расстройствами невозможно адаптировать к быту, - говорит Артем.
Все будет хорошо
Конечно, 50-летний Артем думает о том, как будет жить Настя, если его вдруг не станет. Именно поэтому он и делает все возможное, чтобы Настя была готова к самостоятельной жизни. Только единожды районный психиатр предложил определить Настю в интернат, но такой вариант папа не рассматривал. Артем уверен, что в России не то, что нет хороших интернатов для детей с аутизмом, их вообще нет. Хотя мировая практика радует - будущее за социальными деревнями с сопровождением и за другими формами сопровождаемого проживания, но не в интернатах. Кстати, одна такая социальная деревня есть и в России, называется «Светлана». Там свободно живут люди с различными умственными и физическими отклонениями, а финансируется она полностью за счет пожертвований. В некоторых городах России уже есть практика проживания людей с особенностями развития в отдельных квартирах небольшими группами под присмотром сопровождающего.
- Надеюсь, когда-нибудь и в Сыктывкаре этот опыт будет внедрен. Это небыстрый процесс, так как упирается не только в финансы, но и в законодательные нормы, принятие которых позволит полноценно функционировать формам альтернативного проживания за пределами психоневрологических интернатов, - говорит мужчина.
...Занятие по фигурному катанию подходило к концу. Напоследок Настя бодро сделала заминку - присела десять раз, сама себя подбадривая громким счетом «Раз! Раз! Раз!». Как только занятие завершилось, Настя убежала в раздевалку. Артем смеется, что девушка всегда спешит с занятий, потому что сделал дело - гуляй смело. Мы попрощались у остановки, где Артем и Настя ждали автобуса, которые девушка просто обожает, называет их «апусь». Впереди новый день, где будет много активности и папы, который всегда рядом.
