В Сыктывкаре объявили сбор средств для полуторагодовалого малыша - 8 июня этого года Марку Каражанову поставили страшный диагноз - спинальную мышечную атрофию. Чтобы вылечиться, ребенку необходимо полететь в Москву и сделать дорогостоящий укол, пишет «Pro Город Сыктывкар».
У полуторагодовалого Марка Каражанова из Сыктывкара врачи диагностировали редкое генетическое заболевание, которое снижает способность мышц к сокращению, что приводит к нарушению двигательных функций, функций дыхания и глотания.
- Беременность жены проходила хорошо. После родов ребенок развивался до года, а потом случился откат. Мой сын все не вставал на ноги, и мы пошли по неврологам. Бесплатные врачи говорили только одно: «Ребенок гипотоничный, слабенькие мышцы, подрастёт, нагонит». Прописывали лишь физиопроцедуры. А когда пошли в платную клинику, там сразу сказали сдать генетический анализ, — поделился отец Марка Андрей Каражанов.
После того, как пришли результаты анализа, выяснилось, что у ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Чтобы вылечиться, Марку необходимо полететь в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России, и сделать укол — один из самых дорогих в мире.
- Мы в ближайший месяц ждем вызова на укол. Препарат стоит 128 миллионов рублей. Его оплачивает благотворительный фонд. Но двухмесячное проживание, билеты в Москву, дальнейшую реабилитацию и необходимые препараты мы должны взять на себя. Плюс 310 тысяч стоит вертикализатор. Это вспомогательное устройство, с помощью которого инвалиды в период реабилитации могут принимать вертикальное положение, чтобы предотвратить негативные последствия. Сейчас сбор средств объявлен только на вертикализатор, — прокомментировала подруга семьи Каражановых Юлия Цывунина.
Всю информацию о сборе, можно найти в специальной группе, посвященной Марку.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Ребенок перестает двигаться, говорить, глотать, дышать. В России более тысячи пациентов со СМА, из них 80% дети.
